Con una “Lucatón” Gerson Aros busca financiar examen de compatibilidad con terapia contra el Duchenne

Una serie de actividades para reunir fondos está realizando la familia de Gerson Aros, menor de 14 años que vive con su familia en el sector de Rilán, en Castro, con la finalidad de viajar a EE.UU. y realizar los exámenes que permitan determinar si es compatible con terapia genética contra la distrofia muscular de Duchenne.

Se trata del Elevidyz, tratamiento que está por recibir Tomás Ross tras lograr alcanzar los 3 mil 500 millones de pesos que cuesta el medicamento.

Gerson logró notoriedad en redes sociales tras dar a conocer su emprendimiento de confección de pulseras de mostacillas, hilos, collares y llaveros para costear su enfermedad.

EXAMEN

Lucila Sanhueza, mamá de Gerson, señaló que esto significa una gran alegría para su familia y se abre una ventana de esperanza para detener la progresión de la enfermedad para su hijo.

“Es una gran ventana de esperanza que se abre para que nosotros podamos buscar la posibilidad de que Gerson tenga una posible cura. Cuando lo supimos, dijimos al tiro que lo íbamos a hacer, tengo a mi esposo, mi familia, tenemos gente que nos apoyara para hacerlo y nos da valor. Obviamente, estamos esperanzados, pero también con los pies en la tierra de que esto puede ser que no sirva para Gerson, pero no vamos a quedarnos sin intentarlo”

expresó.

Agregó que “él me dijo, intentémoslo no más mamá y si al final no se puede, no se puede, pero no vamos a quedarnos con la duda”.

Para ello, lo primero es realizar un examen de anticuerpos en EE. UU. que alcanza una suma aproximada a los 2 millones, a lo que se deben sumar los costos asociados al viaje, pasajes, estadía y alimentación.

Es por ello que, tras conocer la liberación de las restricciones de edad, comenzaron una campaña para reunir los fondos que le permitan. Estiman que deben reunir alrededor de 15 millones de pesos.

“Nosotros tenemos que viajar tres, estimamos que son cerca de 15 millones de pesos y lo más caro sería la estadía y los pasajes. El examen tiene una duración. Dura dos meses, entonces, si Gerson llega a salir positivo en ese examen, que es apto para el Elevidys, tendríamos que ponernos en campaña para juntar el dinero, que es muchísimo”, dijo.

CAMPAÑA

El primer paso es costear el examen y el viaje. Para eso ya comenzaron con diversas actividades para recaudar fondos. “Estamos haciendo una campaña, una “Lucatón” por medio de la tienda “Corazones Bisutería” y eso está andando. Llevamos algo recaudado, no es mucho, pero se ha recaudado. La campaña comenzó hace poquito. La familia de mi esposo, acá en Osorno está organizando un bingo, en un sector que se llama Puaucho, en San Juan de la Costa para el 17 de agosto”, señaló.

Lucila, señaló que igualmente tienen la idea de ubicar tarros para la campaña en las tiendas y locales comerciales que deseen colaborar. “Nosotros vivimos en Rilán, y en donde nos acepten poner el tarrito, lo vamos a colocar. También teníamos pensado hacer en agosto una peña folclórica, pero estamos muy encima, decimos planearlo para octubre, para tener tiempo de coordinar. La idea es hacerlo en Rilán, pero si podemos conseguir algo más grande donde hacerlo, por ejemplo en Castro, también. La idea es que sea más masivo”, dijo.

Lucila Sanhueza, reiteró igualmente que es necesario fortalecer la políticas públicas para apoyar a las familias de personas que padecen este tipo de enfermedades y manifestó que hoy están en abandono. “Hay un sin fin de cosas que están en el aire y no están resueltas por parte de las autoridades”, dijo.

Finalmente señaló que todo los antecedentes están en los perfiles de redes sociales de Corazones Bisutería en Instagram, donde están los números de las cuentas de ahorro y los antecedentes para depositar. Pero también, quienes quieran hacer un aporte o contactarse directamente con la familia pueden llamar al número +569 7926 4149.