Padres del pequeño Tomás se reunieron con la Ministra de Salud

Un primer acercamiento con el Ministerio de Salud tuvieron los papás de Tomás Ross Gómez (5), luego de entrevistarse este miércoles con la ministra de la cartera, Ximena Aguilera Sanhueza.

La cita se generó luego de una visita que hiciera el pequeño y su familia al Congreso, instancia en que pudieron conversar con parlamentarios de los distintos sectores, haciendo un llamado público a la secretaria de Estado para avanzar en los procesos administrativos tendientes a lograr algún apoyo desde sistema de salud pública.

Recordemos que el pequeño de 5 años padece de una distrofia muscular de Duchenne y su familia se encuentra en una cruzada para reunir los 3.500 millones de pesos que cuesta la vacuna que le permitiría detener la enfermedad. La familia de Tomás está a la espera de la orden médica que permitan entrar en conversaciones con Fonasa y conocer la posibilidad para acceder al fármaco “Elevidys”, de venta y administración solo en Estados Unidos.

REUNION MINISTRA

Camila Gómez, mamá de Tomás, indicó a El Insular que la ministra conocía el caso de su hijo y durante la conversación pudieron entregar detalles de su situación y las acciones realizadas.

“Estábamos buscando esta instancia hace mucho tiempo, ella nos recibió junto a su equipo de muy buena forma, con muy buena disposición a escucharnos, nos dieron todo el tiempo que necesitamos para conversar. Nos sentimos acogidos, que era lo que pedíamos. Sabemos que no nos pueden prometer ni dar el medicamento de un día para otro, pero lo que necesitábamos era ser acogidos por el Ministerio de Salud y eso fue lo que pasó hoy (ayer) nos dieron el tiempo, se comprometieron a hacer gestiones, que si bien no sabemos cómo van a resultar, por lo menos van a hacerlo”

señaló.

Respecto a cómo se traducirían estas gestiones, señaló que en primera instancia estarían en la línea del reconocimiento del medicamento. “Se van a poner en contacto con el Laboratorio y ellos (ministerio) necesitan harta evidencia sobre la efectividad del medicamento, se van a poner en contacto directamente con el laboratorio para ver qué se puede lograr. No es tan fácil traer un medicamento o comprar uno de alto costo, pero antes de hoy no se estaba haciendo nada, ni una conversación, nada. Ahora conocen el medicamento, van a representarnos, que era lo que nosotros pedíamos, nosotros como familia no podíamos hablar con el laboratorio y preguntar cómo lo podíamos pagar, pero un Ministerio sí, así es que nos van a representar. Esperamos que eso tenga buenos resultados o que se pueda financiar, pero eso no lo podían decir hoy mismo”, señaló.

CAMPAÑA CONTINUA

Junto con valorar el acercamiento con el Minsal, Camila Gómez apuntó que seguirán trabajando en la campaña, ya que no existe certeza en los resultados de las acciones que provengan del ministerio. “No sabemos qué fruto tendrán las gestiones que van a realizar, por lo que, no nos podemos confiar en eso y detener la campaña, que en el fondo es lo más tangible que tenemos. Nosotros seguiremos hasta qué Tomás tenga el medicamento administrado, hasta ahí seguiremos haciendo ruido, haciendo campaña, porque no podemos confiarnos de nada”, expresó.

Recordó que hoy Tomás también corre contra el tiempo, entendiendo que la ventana de inoculación del medicamento fue aprobada en EE.UU. para niños de 4 y 5 años, y el pequeño cumple años en el mes de octubre, fecha en que quedaría fuera de la edad permitida para optar al tratamiento.

“La campaña va tomando cada día más fuerza, ya estamos saliendo de la región, que es lo que queríamos, llegar a más partes de Chile, se está logrando de a poco. Nosotros como familia creemos que sí es posible lograr que un millón de personas donen 3.500 pesos, y por eso es que seguiremos. Mañana (hoy) estamos invitados a Canal 13, era algo que esperábamos hace mucho tiempo, ser invitados a algún canal nacional, así es que creemos que estas son las oportunidades para vitalizar más el caso. Creemos que lo más tangible está en la campaña, tenemos fe en los chilenos y que podamos lograrlo de esa forma, que sería lo más lindo también”, expresó.

Finalmente, señaló que hasta el momento la campaña ha logrado recaudar el 7% del costo del medicamento. Por el momento, la actividad más cercana será un bingo que se realizará el 23 de marzo en Coyhaique, luego de lo cual se replicará la actividad en Ancud, en las dependencias del Colegio El Pilar.