Cruzada artística busca ayudar al pequeño Tomás que necesita $ 3.500 millones para su tratamiento

Bajo el lema “72 Horas de Unión y Solidaridad” se realizará el “Festival Gaviotas por Tomy”, que buscará reunir recursos que permitan alcanzar los 3.500 millones de pesos que cuesta el tratamiento que necesita el pequeño de 5 años para detener el avance de la Distrofia Muscular de Duchenne que padece.

La actividad es organizada por la Fundación Cultural Tierra de Gaviotas, el Municipio de Ancud, junto a diversas organizaciones y la familia de Tomás Ross, evento programado para el mes de febrero. Actualmente, la familia ha logrado reunir el 3% del costo del medicamento que le aseguraría al pequeño detener el avance de esta enfermedad degenerativa e irreversible.

ENFERMEDAD

Matías Alarcón, traumatólogo infantil de la Universidad de Santiago, quien diagnosticó a Tomás, explicó las complejidades en el caso. “La enfermedad afecta directamente al músculo, tiene una frecuencia de 1 por cada 3500 recién nacidos. Sin tratamiento, más o menos a los 10 años les cuesta caminar. Luego se afectan los músculos de la respiración, el corazón y alrededor de los 10-15 años terminan falleciendo de una insuficiencia respiratoria o cardiopulmonar”, explicó.

El pequeño fue diagnosticado en marzo del año pasado, época en que no existía ninguna cura para la enfermedad, sino tratamientos que ralentizaban su avance y que entregaban un horizonte de sobrevida no más allá de los 25 años.

A fines del año pasado se autorizó en Estados Unidos un tratamiento con un medicamento que logra detener el avance de la enfermedad y permite un desarrollo normal de la quien presenta esta condición. Sin embargo, la limitante es su elevadísimo costo.

Por esto, se busca el apoyo tanto de particulares como de privados, para así recaudar el alto monto que necesita Tomás para poder llevar adelante su tratamiento, el cual le permitirá seguir viviendo, crecer y desarrollarse.

“Cuando a Tomás se le entregó su diagnóstico no había una cura para esto, teníamos que esperar la progresión de su enfermedad e ir viendo cómo él se iba a deteriorar de a poco, cosa que nos afectó mucho. Nadie está preparado para esto y detiene todos tus proyectos como familia, te levantas con dolor y te acuestas con dolor, pero ocurrió un milagro. Pasado unos meses se descubrió una terapia que detendría la enfermedad, pero nuestro único tope es el alto costo”, señaló su abuela, Andrea Valenzuela.

FESTIVAL

El evento está organizado por la Fundación Cultural Tierra de Gaviotas, es una entidad sin fines de lucro que busca crear vínculos con personas y actores públicos-privados dispuestos a colaborar en la creación de espacios de despliegue cultural, promoviendo las artes, patrimonios y cultura desde Ancud, Chiloé.

“Vamos a organizar el festival como todos los años, pero vamos a hacerlo por Tomy. Será un evento de 72 horas de trabajo. Este evento tiene un único propósito de apoyar la causa, juntar los recursos, de poder llegar a esta meta. Vamos a invitar a múltiples artistas, nacionales, locales, actores, es una minga urgente que estamos haciendo y vamos a lograr reunir esos 3.500 millones de pesos. Las puertas están abiertas para que se sigan sumando más organizaciones, entidades públicas y privadas, y hacemos un llamado a la unión de la comunidad”

expresó Luis Soto, presidente la Fundación Cultural Tierra de Gaviotas.

El “Festival de Gaviotas por Tomy”, que contará con diferentes artistas y espectáculos, se realizará los días 22, 23 y 24 de febrero. El evento cultural y musical se llevará a cabo en el Gimnasio Fiscal de Ancud, en la calle Arturo Prat #365, Ancud. Además, se transmitirán las 72 horas del evento a través de canales regionales, nacionales y vía streaming por diferentes plataformas.

Junto con ello, hay otras actividades que la familia está programando para los próximos días. “Estamos organizando una fiesta costumbrista para el 13 y 14 de enero, en el Predio Bellavista, donde habrá gastronomía, música, espacio para niños, así es que invitamos a la comunidad a disfrutar de un momento de unión y de las múltiples actividades que realizan familias, negocios particulares que hacen rifas, bingos, actividades que siempre salen por redes sociales. Mientras más personas se unan a esta campaña más dinero y apoyo tendremos”, cerró Andrea Valenzuela.